كفاح ملهم لـ أم إماراتية مع 3 أبناء مصابين بمتلازمة تأخر النمو

في رحلة امتدت لأكثر من 14 عاماً، خاضت المواطنة الإماراتية، ياسمين أحمد، وهي أمّ لخمسة أطفال، واحدة من أصعب تجارب الحياة بعد إصابة ثلاثة من أطفالها من أصحاب الهمم بمتلازمة جينية نادرة تُعرف بـ«كوفين - سيريس»، تسببت لهم بتأخر شديد في النمو والتطور النمائي.

وبدأت قصة هذه الأم المكافحة منذ أن وضعت طفلتها الأولى (خولة) عام 2000، وظهرت عليها علامات غير طبيعية منذ أسابيعها الأولى وبدأت تتنقل بها بين المستشفيات، حتى جاء عام 2014 لتعرف أنها صاحبة أول حالة في العالم تُسجّل فيها إصابة ثلاثة أطفال من عائلة واحدة بهذه المتلازمة، رغم أن الأبوين لا يحملان الطفرة الجينية.

وفي عام 2016، تلقت الأسرة صدمة كبيرة بوفاة الأب، لتواصل الأم وحدها مسيرة الرعاية والتأهيل، واليوم وبعد سنوات من الكفاح، يشهد أطفالها تطوراً ملحوظاً بفضل العلاج الطبيعي والدعم المؤسسي، لتتحول قصتها إلى نموذج مُلهِم للأمل والصبر والتحدي.

وتروي ياسمين أحمد تجربتها لـ«الإمارات اليوم» قائلة: «منذ ولادة طفلتي (خولة) لاحظت أنها ليست كبقية الأطفال، كانت هادئة بشكل مقلق، وتأخرت في الحركات الطبيعية للرضع، وهذا ما دفعني إلى طلب الاستشارة الطبية مبكراً وإجراء العديد من الفحوص والتصوير الدماغي لتشخيص حالتها».

وأشارت إلى أنها سافرت إلى الولايات المتحدة عام 2011، ومكثت هناك أربعة أشهر لإجراء تحاليل جينية، لكنها لم تصل إلى نتيجة حاسمة، مشيرة إلى أن الأعراض والعلامات كانت ظاهرة على ولديها (زايد) و(حمد) في المراحل الأولى من النمو.

وأضافت: «لم يكن التشخيص سهلاً، لكن عام 2014 شكّل نقطة تحول حينما تمكن الأطباء في دولة الإمارات من تحديد الخلل الجيني النادر، وكانت المفاجأة أن أطفالي الثلاثة يعانون المتلازمة نفسها، رغم أنني ووالدهم لا نحمل أي طفرة جينية من هذا النوع».

ووصفت لحظة التشخيص بأنها كانت مؤلمة ومريحة في الوقت ذاته، قائلة: «أخيراً أصبح لديّ اسم للحالة، لكن أن أعرف أن ثلاثة من أطفالي مصابون بمرض لا علاج له، كان أمراً يفوق الوصف، ولم يكن المرض هو التحدي الوحيد، خصوصاً بعد فقدان الأب في عام 2016،